Leczyć po ludzku

 GAZETA WYBORCZA (2011-03-01 Autor: ANNA WACŁAWIK-ORPIK)

O śmierci trzeba mówić prawdę

 Najważniejsza jest jasność komunikatu. On musi być jednoznaczny. To znaczy, że mówię o osobie zmarłej. Nie można być w połowie żywym, nawet jeśli bije serce

 Rozmowa z Robertem Beclerem*, anestezjologiem, koordynatorem transplantacyjnym.

Kiedy pan się dowiaduje o tym, że jest potencjalny dawca i że czeka pana rozmowa z rodziną?

Robert Becler *: To jest proces. Lekarze z intensywnej terapii są w stanie rozpoznać pacjentów, którzy umierają. Najpierw jest okres obserwacji umacniający podejrzenie, że zaszła śmierć mózgu, później należy wykonać stosowne, dwukrotnie powtarzane testy. Wynik tych badań jest przedstawiony komisji lekarskiej, która orzeka, że dana osoba jest osobą zmarłą. To trwa co najmniej kilkanaście godzin.

W tym czasie sprawdzacie w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów, czy jest sprzeciw tej osoby wobec pobrania organów?

- Sprawdzamy to dopiero w momencie potwierdzenia przez komisję śmierci mózgowej. Nie można dowolnej osobie, w dowolnym momencie sprawdzać rejestr. Ten ktoś musi nie żyć.

Jakie są kryteria śmierci mózgu?

- Obowiązująca w Polsce koncepcja i całe prawodawstwo mówi o śmierci całego mózgu. Wykonywane są badania sprawdzające to, co nazywamy odruchami pniowymi. Są w stanie potwierdzić, że mózg jest martwy, a to oznacza, że jest martwy człowiek. Jeśli badania kliniczne, proste testy polegające na przykład na świeceniu latarką w oczy czy drażnieniu błony bębenkowej lodowatą solą, nie dają całkowitej pewności, wykonujemy badania dodatkowe. Naczelną rzeczą jest rozpoznanie sytuacji, w której nie można kogoś wyleczyć nie dlatego, że jest śmiertelnie chory, tylko dlatego, że jest nieżywy. Śmierć mózgu orzeka się nie po, by pobierać narządy, tylko po to, by zaprzestać dalszego daremnego, w istocie nieetycznego postępowania terapeutycznego u osoby, która nie żyje. To, że od części zmarłych można rozważać pobieranie narządów, to zupełnie inna sprawa. Sprecyzowana zapisami ustawy transplantacyjnej.

To jest wątek mało zrozumiały dla ludzi i trudny do zaakceptowania: pobieramy narządy od dawców, którym bije serce. Zwłoki to jest przecież takie ciało, w którym nic nie żyje.

- Rozumiem - to intuicyjne. Zwłoki mają być zimne i sztywne... tak sobie to wyobrażamy i takie są przedstawienia śmierci, chociażby w sztuce. Ale jesteśmy równocześnie beneficjentami i ofiarami postępu medycyny. Dawniej człowiek po prostu chorował i umierał. Dziś dzięki postępowi możemy protezować różne funkcje - oddychania, krążenia. Żyją ludzie, którzy mają całkowicie niewydolne nerki, cyklicznie są dializowani. A powinni nie żyć. Żyją ludzie, którzy mają niewydolne serce, bo wszczepiona im pompa może je przez pewien okres wspomagać.

Zapytam inaczej. Czy kiedykolwiek u osoby, u której stwierdzono śmierć mózgu, po odłączeniu od aparatury wróciły funkcje życiowe?

- Nie. Nie ma ani jednego udokumentowanego, opisanego przypadku "zmartwychwstania". Nie znamy takich publikacji. Jest za to ważna publikacja w Neurology z 2010 roku analizująca okres 13 ostatnich lat w USA. Nikt z orzeczoną śmiercią mózgu nie ożył. Taka jest prawda, choć zdarzają się tzw. zespoły odruchów pniowych u zmarłych.

Ciało się rusza?

- Może zginąć nogi, ręce. Może prężyć kończyny.

Może usiąść?

- Nigdy nie widziałem czegoś takiego. Teoretycznie jest to możliwe.

Kiedy przeprowadził pan pierwszą rozmowę z rodziną o pobraniu narządów?

- W 1996 roku. Pamiętam ją. To była młoda kobieta. Miała astmę i w przebiegu kolejnego napadu doszło do zatrzymania krążenia. Miała uszkodzony mózg przez niedotlenienie i niedokrwienie. Była na oddziale pulmonologicznym od kilku dni. Z całą pewnością nie żyła od co najmniej 48 godzin. I był młody mąż. Z małym dzieckiem w domu. Bardzo mu współczułem.

Co pan czuł, idąc do tego człowieka?

- Lęk. Niepokój. Związany z bardzo trudnymi, skrajnymi emocjami osoby, której umarł ktoś najbliższy, w dramatycznych okolicznościach, w kompletnie niespodziewany sposób...

To trudne rozmowy

W jaki sposób ludzie reagują podczas takiej rozmowy?

- W każdy znany ludziom sposób. Od reakcji na granicy przemocy fizycznej do stuporu.

Przemocy wobec pana?

- Tak.

A zdarzyła się panu rozmowa skrajnie rzeczowa: „Dobrze, kiedy, co podpisać”?

- Nic nie potrzeba podpisywać. Ale rzeczowe rozmowy też bywają.

Pamiętam raczej zmarłych niż rozmowy.

Czy informuje pan o śmierci i od razu pyta o możliwość pobrania narządów?

- To jest jak antyczna tragedia. A wielkie tragedie są rozpisane na akty. W tych aktach musi być miejsce na przedstawienie sytuacji, rozpoznanie jej, rozpacz, a później próbę przyjęcia losu. Dopiero po tym wszystkim może się odbyć taka rozmowa.

Jak w sposób delikatny, nie raniąc człowieka, przejść od informowania, przez współczucie, do tematu pobrania narządów?

- Zgodnie z polskim prawodawstwem możemy wyrazić sprzeciw za życia, czyli aktywnie się nie zgodzić. Jeśli nie wyraziliśmy sprzeciwu, prawodawca uznał, że zgodziliśmy się, by po naszej śmierci pobierać narządy w celu transplantacji. Zatem rozmawiając z bliskimi, ja i inni moi koledzy pytamy, jaka była wola osoby zmarłej.

Czy miała jakiś pogląd na transplantacje?

- Czy powiedziała "nie". Byłoby o wiele łatwiej, gdyby w naszych domach ten temat się pojawił. Ważne jest, byśmy zajęli stanowisko. Rzecz jest w tym, żeby zostawić po sobie wolę. Spójrzmy sobie w oczy teraz znad tekstu gazety i odpowiedzmy na to pytanie naszym bliskim. Miejmy zdanie. Nie mówię, jakie ono ma być.

Jaki jest poziom wiedzy o woli osoby zmarłej wśród rodzin?

- Ponad trzy czwarte mówi, że nigdy o tym nie rozmawiali.

Ale są też tacy, którzy rozmawiali.

- Tak. Mówią: wiem, że on, ona by chciała.

A gdy na przykład umiera dziecko i jedna osoba z rodziny się zgadza, a druga mówi „nie”.

- Jeśli mówimy o dziecku do 16. roku życia, to decydują rodzice. Jeśli dziecko ma od 16 do 18 lat, może wyrazić wolę, ale dalej rodzice, będąc opiekunami prawnymi, mogą powiedzieć "nie". Po 18. roku życia najbliżsi nie są stroną w tej rozmowie, decyduje wola zmarłej osoby wyrażona za życia. Bardzo chciałbym, aby to było jasne: dążymy do rozpoznania woli zmarłego. W sytuacji konfliktowej daję rodzinie czas na to, by zrozumiała sytuację.

Zadaniem osoby, która informuje o śmierci, jest również opieka nad najbliższymi osoby zmarłej. Najbliżsi widzą swojego kochanego - a ciągle dla nich wyglądającego jakby spał - zmarłego. Odebranego im często nagle. Są nieprzygotowani na tę śmierć, nie spodziewają się jej. Nie mogą jej zrozumieć i zaakceptować, co jest naturalnym biegiem rzeczy. Każdy z nas by tak zareagował. I zadaniem moim jest wsparcie tych ludzi.

Jeśli ktoś mówi: „Wiem, że on nie chciał”. Wtedy jest koniec rozmowy?

- Tak, to koniec rozmowy o pobieraniu narządów w celu transplantacji. Nie zmienia to jednak faktu, że zostanie zakończona daremna terapia i odłączony respirator.

Używa pan argumentu, że syn, córka, mąż może uratować życie innych ludzi?

- Nie. Mówię o współczuciu i miłosierdziu. O próbie zbudowania nadziei na beznadziei, nadania sensu pustce, która jest wynikiem tej śmierci.

Rozmawiałam z rodzicami dziewczyny, która zginęła w wypadku i której wolą, tak jak i wolą rodziny, było przekazanie narządów do transplantacji. Mówili, że to była racjonalna decyzja, coś, co musiało być zrobione, ale sensu śmierci nie nadało.

- Każdy z nas jest unikalny i każdy nadaje inne sensy. Nie chcę powiedzieć, że to, co mówię, jest uniwersalne i pasuje do wszystkich, bo oczywiście tak nie jest. Ale wydaje mi się, że to jest lepsze niż nic.

Czy są jakieś słowa, o których pan wie, że nie może ich użyć podczas takiej rozmowy?

- Bardziej skupiam się na tym, co mam powiedzieć. Najważniejsza jest jasność komunikatu. On musi być jednoznaczny. To znaczy, że mówię o osobie zmarłej. Te słowa mają nie budzić wątpliwości co do tego, że nastąpiła śmierć. Nie można być w połowie nieżywym. Mówię o tym, co działo się z tą osobą wcześniej, jak była prowadzona diagnostyka. Wszystko, co mówię, musi być prawdziwe.

Czy dopasowuje pan język do ludzi, z którymi się pan styka?

- Zawsze ma być jasny i jednoznaczny. Czasami staram się przywoływać przykłady. Oczywiście wszystkich uprzedzam o pewnej bezwzględności tego przykładu, ale on jest kapitalny, jeśli chodzi o zrozumienie, jak to się dzieje, że leży człowiek, który wygląda jak żywy i serce mu bije. Przywołuję doświadczenie z wiejskiego podwórka. Kura ubita na rosół, pozbawiona głowy potrafi uciec. Organizm bez głowy potrafi się poruszać, bije w nim serce. To samo dzieje się z osobą, która zmarła w wyniku śmierci mózgu. Oczywiście nie następuje fizyczne oddzielenie głowy od ciała, ale funkcjonalne tak. Nie ma głowy, nie ma żywego mózgu. Serce może bić. To nie stoi w sprzeczności z najbardziej elementarnym rozpoznaniem świata.

Czy w tej rozmowie mówi pan, jakie narządy będą pobierane?

- Nie, bo nie wiem, czy i jakie będą pobierane. W momencie, w którym jest orzeczona śmierć mózgu i otwiera się możliwość pobierania narządów w celu transplantacji, jeszcze nie zaczęto badań sprawdzających, czy te potencjalnie narządy są w kondycji, która pozawala na pobranie. Nadal musi być wykonanych wiele testów, które mają potwierdzić, czy może to nastąpić. Muszą być również znalezieni beneficjenci takiego działania. Za drzwiami nie czekają zespoły transplantacyjne ani pacjenci wołający: "Ja chcę, ja chcę!". To nie jest ani mechaniczne, ani proste. Mogę tylko powiedzieć, jakie narządy mogą być prawdopodobnie pobierane.

A jeśli najbliżsi chcą wiedzieć potem, czy jakieś narządy zostały pobrane?

- Oczywiście, informujemy ich o tym.

Co trzeba umieć, żeby dobrze rozmawiać o pobieraniu narządów z ludźmi w rozpaczy?

- Trzeba mówić prawdę i otworzyć swoje serce.

---

* Robert Becler, lekarz anestezjolog. Wykładowca Podyplomowego Studium Koordynatorów Transplantacyjnych prowadzonego przez Warszawski Uniwersytet Medyczny. W CSK WUM przy ul. Banacha orzeka o śmierci człowieka, informuje rodziny i rozmawia z nimi o możliwości pobrania narządów