Programy edukacyjne Fundacji Urszuli Jaworskiej - Bank Dawców Szpiku
Nie zabieraj swych narządów do nieba, one potrzebne są tutaj to hasło akcji mającej na celu uświadomienie naszemu społeczeństwu, jak ważna jest idea transplantacji narządów i komórek.
Akcję zapoczątkowaną przez Stowarzyszenie Życie po przeszczepie propaguje dzisiaj wiele organizacji pozarządowych, jak dotąd niestety ze zbyt małym skutkiem.
Oświadczenie woli, czyli Donorcard jeszcze niewiele osób załącza do swoich dokumentów czy też na stałe nosi przy sobie.
Wręcz odwrotnie, o krachu polskiej transplantologii mówi się i pisze już od kilku lat.
W 2007 roku przeprowadzono prawie o 40 procent mniej transplantacji niż w latach poprzednich!
Dawców jest coraz mniej, a rodziny pacjentów, u których stwierdzono śmierć mózgu, nie chcą, nie potrafią pogodzić się z utratą bliskiej osoby, a myśl o oddaniu narządu do transplantacji często kojarzy się z okaleczeniem zmarłego. Bariery mają podłoże emocjonalne, kulturowe, a także etyczne...
Jest jednak i pozytyw w świecie transplantologii: szybki, dynamiczny, ekspansywny rozwój Banków Dawców Szpiku.
Transplantacja szpiku jest praktycznie jedyną formą pobrania narządu/komórek bez ingerencji w ciało dawcy. Nie traci on nawet części jakiegokolwiek narządu.
W Polsce popularyzację idei dawstwa szpiku zapoczątkowała Fundacja Urszuli Jaworskiej - obecnie największy pod względem liczby zarejestrowanych osób Bank Dawców Szpiku.
Aktualnie w rejestr Fundacji wpisanych jest 13 tysięcy potencjalnych dawców, a kilkanaście tysięcy osób czeka w kolejce na przeprowadzenie badań genetycznych.
Już 30 dawców z Fundacji oddało swój szpik lub komórki krwiotwórcze do przeszczepu dla polskich pacjentów.
Dlaczego właśnie ta, a nie inna organizacja pozyskała tak wielu swoich członków?
Zasługa to Urszuli Jaworskiej i jej męża Czesława Baronowskiego którzy swoją pracę oparli na własnych, ciężkich doświadczeniach w walce z chorobą.
Kilkanaście lat temu Urszula Jaworska z pewnością nie pomyślałaby o tym, iż tematyka transplantacji i dawstwa szpiku w jakikolwiek sposób zagości w jej życiu.
Niestety, przynosi ono wiele niespodzianek, o czym Urszula Jaworska przekonała się, gdy z dnia na dzień, po standardowych badaniach krwi, stwierdzono u niej przewlekłą białaczkę szpikową.
Gdy leczenie farmakologiczne nie przyniosło oczekiwanych rezultatów, Urszula Jaworska została poddana zabiegowi przeszczepu szpiku kostnego. Był to w Polsce zabieg pionierski, a pierwszą transplantację szpiku od dawcy niespokrewnionego Urszuli Jaworskiej przeprowadził profesor Jerzy Hołowiecki ze Śląskiej Kliniki Hematologii Katowicach.
Mimo iż szanse Urszuli na powrót do zdrowia oceniano na 5 proc., pacjentka nie poddała się chorobie i niespełna rok po przeszczepie razem z Czesławem Baronowskim rozpoczęła działalność w Fundacji swojego imienia.
Dzisiaj, po dziesięciu latach działania, Fundacja stała się potężną instytucją zajmującą się nie tylko tworzeniem Banku Dawców Szpiku, ale także prowadzeniem wielu innych programów zdrowotnych.
Bank Dawców Szpiku to wciąż naczelna i główna działalność Fundacji.
W naszym kraju wiele osób z dnia na dzień dowiaduje się o tym, że słowo białaczka może mieć całkiem realny wymiar. W niektórych przypadkach zachorowań przeszczep szpiku jest jedyną szansą uratowania ludzkiego życia. Jeśli w rodzinie pacjenta nie ma idealnie zgodnego dawcy, trzeba go znaleźć wśród zupełnie obcych ludzie. W Banku Dawców.
Fundacja Urszuli Jaworskiej od lat prowadzi kampanie edukacyjne i informacyjne na temat dawstwa szpiku w szkołach średnich, na wyższych uczelniach, w różnych środowiskach zawodowych. Młodzi ludzie wiedzą już, że uratowanie komuś życia poprzez oddanie swojego szpiku nie wiąże się z uszczerbkiem na zdrowiu.
Dawcą szpiku może zostać każdy zdrowy człowiek w wieku od 18 do 50 lat.
Nie może być chory na padaczkę, cukrzycę, choroby serca, nadciśnienie.
Nie mógł też przejść chorób hematologicznych, onkologicznych czy wirusowych, głównie żółtaczki pokarmowej i WZW typu B.
Obecnie szpik od dawcy pozyskuje się całkowicie nieinwazyjną metodą separacji komórek krwiotwórczych z krwi obwodowej.
Jest to prosty zabieg wykonywany w szpitalnym gabinecie zabiegowym, wymaga jednak wcześniejszego przygotowania dawcy, który przez kilka dni otrzymuje lek zwiększający liczbę komórek krwiotwórczych w krwi obwodowej. Lek podaje się podskórnie, dwa razy dziennie. Następnie komórki krwiotwórcze są pobierane z krwi obwodowej w trakcie procedury zwanej aferezą. Krew pobierana jest z jednej żyły i mieszana jest poza ustrojem z płynem przeciwkrzepliwym. Następnie w separatorze komórkowym oddzielane są komórki krwiotwórcze, a krew pozbawiona tych komórek wraca do dawcy przez igłę umieszczoną w drugiej żyle. Zwykle do separacji zakładane są dwa wenflony do żył w lewym i prawym dole łokciowym. Separacja trwa około trzech godzin, a po jej zakończeniu dawca wraca do domu. Jego komórki krwiotwórcze regenerują się w ciągu kilkunastu dni.
POMOC CHORYM NA BIAŁACZKĘ
Fundacja Urszuli Jaworskiej pomaga także chorym na białaczkę poprzez udzielanie porad dotyczących praktycznego poruszania się wśród placówek związanych z leczeniem osób dotkniętych tą chorobą, wprowadzenia w procedury medyczne, w tym także w wyszukiwanie dawcy szpiku.
PROGRAM EDUKACYJNY - TRANSPLANTACJA NARZĄDÓW
6 listopada i 18 grudnia 2007 r. odbyły się warsztaty dla dziennikarzy mające na celu podniesienie wiedzy w zakresie transplantacji narządów i ukazanie się artykułów informacyjnych w mediach. Rozesłany został list od Dawców Szpiku Fundacji Urszuli Jaworskiej do parafii kościoła w kwestii dawstwa narządów do transplantacji.
Wydrukowano również 120 tys. broszurek. Rozesłano ją do akademii medycznych, parafii oraz zamieszczono jako dodatek do Życia Warszawy. Program współfinansowany był z dotacji Ministerstwa Zdrowia.
PROGRAM EDUKACYJNY PROFILAKTYKI NOWOTWOROWEJ
Akcja, którą organizuje Fundacja, ma charakter edukacyjny i prowadzona była wśród uczniów gimnazjów, szkół ponadgimnazjalnych oraz wyższych uczelni. Fundacja stawia głównie na młodzież, która przygotowana przez Fundację i pod jej nadzorem przeprowadza te akcje na trenie własnej szkoły.
Patronat nad kampanią objął Adam Struzik marszałek województwa mazowieckiego, Grzegorz Tyszko kurator mazowiecki, poparcia udzielił też Mazowiecki Oddział NFZ.
W ramach kampanii organizowane są liczne działania edukacyjne, finansowane w większości ze środków unijnych.
GRUPY WSPARCIA
W 2007 roku Fundacja Urszuli Jaworskiej rozpoczęła realizację programu grup wsparcia, czyli swoje najnowsze dzieło. Podczas tych spotkań pacjenci otrzymują wsparcie nie tylko od siebie nawzajem, ale głównie lekarzy hematologów, psychoonkologów, Rzecznika Praw Pacjenta oraz specjalistów z ZUS. Udział w programie potwierdziła Rzecznik Praw Pacjenta przy NFZ oraz prezes ZUS. Dołączyła również Polska Grupa Białaczkowa, której prezesem jest prof. Jerzy Hołowiecki. Patronat objęło Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne z prezes prof. Krystyną de Walden-Gałuszko.
Fundacja rozpoczyna również programy Grup Wsparcia dla rodziców dzieci chorych na nowotwory, dla osób chorych na WZW, osób narażonych na zakażenie grzybicze IZG.
W przyszłym Fundacja roku planuje wprowadzić program skierowany do pacjentów i lekarzy, warsztaty komunikacji. W przygotowaniu są także następne programy, które uruchomione zostaną po uzyskaniu grantów z Unii Europejskiej.
Oprac.: IWONA ŚWIECZEK-BAŻAŃSKA