POLSKA - GAZETA KRAKOWSKA (Magazyn Rodzinny) (2010-02-13 Autor: BARBARA SOBAŃSKA)

Żyją z cudzym sercem w piersi

Dostali drugą szansę. Ktoś, żegnając się z życiem, podarował im swoje serce. Pompę, która napędza ich organizm. Ale czy tylko tyle? Jak żyją ludzie, którzy wiedzą, że bez nowego serca już by ich nie było - pisze Barbara Sobańska

  Czy pan może uprawiać seks? - zapytała mnie kiedyś nieznajoma młoda dziewczyna - wspomina Andrzej Cieślik. - Najpierw zażartowałem przekornie, czy ma ochotę, a potem odpowiedziałem, że z sercem 27-latka mogę tym bardziej. Choć mam 51 lat.

Andrzej Cieślik z nowym sercem żyje od 2003 r. Ze starym, własnym, mógłby już nie żyć. - Moje serce to nówka, mało używane - mówi Andrzej. - Chłopak miał 27 lat. Zginął w wypadku na rowerze. Nic więcej nie wiem na temat dawcy, takie są w Polsce przepisy. Tyle jeszcze że serce przywieźli ze szpitala z Lublina. Nie wiem, kim był dawca, jakie miał wykształcenie, rodzinę, nic. A ciekawi mnie, jakim był człowiekiem, bo podobno po jakimś czasie przejmuje się pewne cechy dawcy.

Serce to nie nerka
Jan Tutak z Tarnobrzega, gdy rozpoczął życie z nowym sercem, miał 48 lat. Był już po dwóch zawałach. Trzy lata temu przeszczepiono mu także nerkę, ale to zupełnie coś innego. - Nerka poprawiła mi komfort życia, bo prawie pięć lat jeździłem na dializy do Stalowej Woli, ale serce to drugie życie - mówi Jan Tutak. Dziś świętuje 18. urodziny. Nowego życia. Wszyscy po przeszczepie mają taki zwyczaj. Nie sądził, że dożyje 65 lat.

- Liczyłem, że przeżyję góra dwa lata - mówi Jan Tutak. - 18 lat temu w Polsce wiedza na temat przeszczepów była nikła. Nikt nie wierzył, że można go przeżyć. Jest 15. pacjentem, któremu przeszczepiono serce w Krakowie. Trzecim w Polsce z najdłuższym "stażem życia" po przeszczepie.

Rekordzista żyje 22 lata. Gdy poddawał się operacji, ludzie z nowym sercem żyli najdłużej 5 lat. Nie brzmiało to zbyt optymistycznie. Medycyna robi postępy, czas życia wydłużył się najpierw do 10 lat, a dziś trudno oszacować. Lekarze żartują, że "średnio do końca życia". Jan Tutak na przeszczep czekał 2,5 miesiąca. Chodził do pracy, żył jak dotychczas.

- Mało było dawców, myślałem, że nie doczekam - wspomina Jan, który całe życie przepracował w Zakładach Przetwórstwa Siarki "Siarkopol" w Tarnobrzegu. - Ale stało się, chłopak miał 27 lat, był żonaty, osierocił dwoje dzieci, zginął w wypadku samochodowym. Jan ma dwóch synów i dwóch wnuków. Często wspomina dawcę w kościele. Nie szuka kontaktu z jego rodziną, ale gdyby do tego doszło, dałby radę. Na taki kontakt gotowa jest też Małgorzata Rejdych, która "drugi raz" żyje od 12 lat.

- Dziękujemy Bogu, że mamy nowe serca i chcemy zapomnieć o operacji, lecz są takie momenty jak święta czy rocznica przeszczepu, gdy chciałoby się podziękować rodzinie dawcy albo po prostu jej powiedzieć, że to bliskie im serce żyje - mówi Małgorzta. - To upewnia rodzinę w słuszności podjętej decyzji. Przecież ja mam drugie życie. Podarował mi je ich bliski, który odszedł.

Prawo polskie zabrania kontaktu z rodziną dawcy z wielu powodów. Jednym z nich jest eliminacja ewentualnego czarnego rynku. Niektóre rodziny wykazują też postawę roszczeniową. - To dobre prawo, bo zdarza się, że rodziny dawców mają tendencję do dostrzegania w biorcach swoich bliskich i mogą chcieć ingerować w ich życie - mówi Jolanta Siwińska, psycholożka zajmująca się ludźmi z przeszczepami serca.

Znany jest przypadek, gdy żona oddała narządy męża, a potem, kiedy przypadkiem dowiedziała się, kto je dostał, mówiła ciągle: "moja wątroba". Zdarza się, że rodzina dawcy traktuje biorcę serca jak nowego członka rodziny. Wszyscy chcieliby poznać rodzinę dawcy, ale boją się konfrontacji. Andrzej raczej nie zdecydowałby się na ten krok. Lęka się reakcji swojej i rodziny dawcy. - Może wyobrazili sobie, że ktoś inny dostanie to serce? - mówi.

Dylemat etyczny
Andrzej Cieślik, gdy dostał telefon, że jest dla niego serce, był w doskonałej formie. Czuł się świetnie, właśnie wrócił z rodziną z wakacji. Wahał się. Lekarz uświadomił mu, że ma serce stulatka i każdy dzień może być jego ostatnim. To go przekonało. Zanim zdążył się ubrać, było dobrze po północy, już przyjechała po niego karetka. Serce przyleciało samolotem. W szpitalu zastał człowieka, który miał dostać to serce - do każdego zawsze jest kwalifikowanych dwóch pacjentów, bo serce nie może się zmarnować - ale był przeziębiony.

- Bałem się - wspomina Andrzej. - A co, jak moje serce wrzucicie do kosza, a to nowe nie zaskoczy? - pytałem lekarzy. Mówili, że ryzyko jest zawsze i że wszyscy się boją. Dużo zawdzięczam rodzinie. To żona i córki przekonywały mnie, żeby zaryzykować, gdyż mam dla kogo żyć. Tylko dlatego podjąłem ryzyko. Opłacało się, za miesiąc będę dziadkiem, i to prawdziwym, bo urodzi się wnuk.

- Gdyby nie wsparcie rodziny, byłoby ciężko - mówi Małgorzata Rejdych. - Bez tego ludzie po przeszczepie krótko żyją, bo czują się jak drugi gatunek. Sama nie miała rozterek - brać serce czy nie. Jej stan był na tyle zły, że doskonale zdawała sobie sprawę, iż to jej jedyna szansa. - Ludzie przed przeszczepem serca walczą o życie i potrzebują wsparcia w momentach załamania, ale też w podjęciu decyzji o poddaniu się przeszczepowi - wyjaśnia Jolanta Siwińska.

- To kwestie natury etyczno-moralnej. Nasz stosunek do serca jest bowiem specyficzny. Postrzegamy je jako organ odpowiadający za cechy emocjonalne, osobowościowe. Niektórzy pacjenci pytają, czy po przeszczepie zmieni się ich osobowość, spojrzenie na świat. Trzeba im wyjaśnić, że to nonsens. Muszą zaakceptować nowe serce jako własne, mieć świadomość, że nie zrobili nic złego. A zdarza się, że pacjenci utożsamiają się z dawcą. Jeden popadł w taką psychozę, że zdawało mu się, iżumiera.

Życie po przeszczepie
- Teraz bardziej cieszymy się życiem, każdym dniem - mówi Małgorzata Rejdych, prezeska Stowarzyszenia Osób po Przeszczepie Serca "Drugie życie". - Wiemy, że kolejnej szansy nie dostaniemy.
To drugie życie, które otrzymali wraz z nowym sercem, toczy się w miarę normalnie. Dwa razy dziennie przyjmują leki przeciwodrzutowe, są bardziej podatni na infekcje, więc nawet z temperaturą muszą się zgłaszać do szpitala. Niektórzy uprawiają sporty. Część z nich pracuje.

- Uświadomiliśmy sobie wartość życia - mówi Andrzej Cieślik. - Przewartościowaliśmy wszystko. Rzeczy błahe zeszły na drugi plan - dodaje. - Po przeszczepie pacjenci muszą zaakceptować nowy styl życia, nauczyć się go - mówi Siwińska. - Decyzję tę musi poprzeć rodzina. Choroba zmienia strukturę ról w rodzinie. Wielu pacjentów nie wraca do pracy.

Mężczyzna, który był w pełni aktywny, a nagle musi spędzać czas w domu, gdy żona pracuje zawodowo, niełatwo się z tym godzi. Kobietom jest lżej. W stowarzyszeniu osoby po przeszczepie spotykają się z sobą, pomagają sobie nawzajem, wyjeżdżają na turnusy rehabilitacyjne, dają wsparcie tym przed przeszczepem. Promują przeszczepy, jeżdżą po szkołach, prowadzą odczyty dla młodzieży. Bo świadomość tego, że można oddawać organy do przeszczepów, jest zbyt niska.

Nie ma dawców
Dla wielu przeszczep to jedyna szansa. Tymczasem dawców jest niewielu. Serce można pobrać, jeśli ktoś ma przy sobie deklarację woli albo za zgodą rodziny. Tylko że z tym są kłopoty. Zdarzało się, że rodzina wyraziła zgodę na pobranie narządów, a gdy przyszła pożegnać się ze zmarłym - lekarze stwierdzili śmierć pnia mózgu - i zobaczyła, że klatka piersiowa się rusza (bo tak działa rozrusznik) - zgodę wycofała.

Dlatego potrzebny jest specjalny pracownik, który zajmie się rozmowami z rodziną. Bywa też, że rodziny, które zgodzą się na oddanie narządów bliskich, są posądzane o sprzedaż organów. To wspaniały dar życia, ale nie wszystkie środowiska to akceptują. - Szpitale niechętnie zgłaszają dawców, ponieważ to dla nich kłopot - muszą zaangażować w to wielu lekarzy, a pieniądze dostają dopiero po fakcie i tylko wtedy, gdy serce będzie pasować - ubolewa Rejdych. Dodaje, że złote czasy skończyły się wraz z odejściem doktora Garlickiego, który był pasjonatem i walczył o każde serce.