16 grudnia 2008 r.

Gazeta Prawna

GAZETA PRAWNA (DODATEK) (2008-12-16 Autor: WOJCIECH ROWIŃSKI)

W interesie społecznym konieczna jest pełna przejrzystość wszystkich procedur transplantacyjnych

Przeszczepianie narządów w Polsce ma długą historię. Pierwszy przeszczep nerki od zmarłego wykonał prof. Jan Nielubowicz w styczniu 1966 r. Choć rozwój programu następował powoli, kolejno przeszczepianie nerek zaczęto wykonywać w innych ośrodkach akademickich. Impulsem do zwiększenia aktywności było udane przeszczepienie serca przez prof. Zbigniewa Religę w 1985 roku.

Jest paradoksem, że podczas gdy większość ludzi akceptuje w razie konieczności (choroby) przyjęcie przeszczepu, to znacznie mniej osób świadomie wyraża zgodę na wykorzystanie swoich narządów (lub narządów swoich bliskich) po śmierci. Paradoksem jest również rozbieżność między deklarowaną akceptacją metody leczenia a zachowaniem (zrozumiałym psychologicznie) w momencie utraty osoby bliskiej. Wreszcie paradoksem jest to, że do przeszczepienia potrzebny jest żywy narząd, pobrany od osoby zmarłej.

Niewiedza budzi lęk

Do aspektów przeszczepiania narządów szczególnie czułych w odbiorze społecznym należą: rozpoznawanie zgonu w oparciu o kryteria śmierci mózgu, problem wyrażenia zgody (lub sprzeciwu) na pobranie narządów osoby zmarłej, zasady wyboru biorcy danego narządu i wreszcie, obawa przed komercjalizacją (podejrzenie handlu narządami i korzyści majątkowych). Z tych powodów liczba narządów pobieranych od zmarłych w celu ich przeszczepienia jest w Polsce daleka od potrzeb, a lista oczekujących coraz dłuższa.

Z tych samych powodów każde doniesienie medialne - oparte na publicznych wypowiedziach lub zasłyszanych, często niesprawdzonych informacjach - wywiera głęboko negatywny wpływ na społeczny odbiór tej metody leczenia. Dlatego właśnie liczba pobranych od zmarłych i przeszczepionych narządów w 2007 roku zmniejszyła się o 45 proc. Na szczęście w ostatnich dwóch miesiącach roku, dzięki wysiłkom całego środowiska, sytuacja zaczęła ulegać poprawie.

W interesie społecznym konieczna jest pełna przejrzystość wszystkich procedur transplantacyjnych: zasad rozpoznawania zgonu człowieka, sposobu doboru narządu do odpowiedniego biorcy, zachowanie procedur zapewniających pełne bezpieczeństwo i dobre bezpośrednie i odległe wyniki przeszczepienia. Wszystkie te zasady dokładnie określa Nowa Ustawa Transplantacyjna (2006), zgodna z Dyrektywą Unii Europejskiej dotyczącą przeszczepiania tkanek i komórek (2004).

Gazeta Prawna

Wyniki przeszczepiania nerek w Polsce są bardzo dobre i porównywalne ze światowymi dokonaniami w tej dziedzinie

Uszkodzenie nerek w przebiegu wielu chorób, głównie cukrzycy, kłębuszkowych zapaleń, nadciśnienia tętniczego, wielotorbielowatości prowadzi do nieodwracalnej, schyłkowej niewydolności tego narządu i konieczności terapii zastępczej, do której zaliczamy dializę lub transplantację.

Przez hemodializę rozumiemy zabieg oczyszczania krwi pacjenta za pomocą aparatu sztucznej nerki, zazwyczaj w dawce trzech trwających po cztery godziny sesji. Zamiast syntetycznej błony dializacyjnej można wykorzystać naturalną błonę otrzewnową pacjenta. W dializie otrzewnowej wymiany płynów przeprowadza się za pomocą cewnika wprowadzonego do jamy otrzewnej. Tego typu zabiegi pacjent wykonuje samodzielnie w domu.

Ile osób choruje

W związku ze starzeniem się populacji i występowaniem chorób cywilizacyjnych, takich jak cukrzyca, otyłość, miażdżyca, nadciśnienie tętnicze wzrasta liczba osób z przewlekłą chorobą nerek. Szacuje się, że w Polsce są około cztery miliony osób z upośledzoną funkcją nerek, a zapadalność na schyłkową niewydolność nerek wynosi 122 osoby na milion mieszkańców (pacjenci rozpoczynający dializy).

Na koniec 2006 roku dializowano w Polsce 13 780 chorych, w tym zdecydowaną większość (92,8 proc.) za pomocą zabiegu hemodializy, pozostałych metodą dializy otrzewnowej. Zabiegi wykonywane są w 214 stacjach dializ na terenie całego kraju, z czego 40 proc. jest niepublicznych. W Polsce dializowanych jest 361 chorych na milion mieszkańców, co stawia nas poniżej średniej europejskiej, należy jednak podkreślić, że dostępność tej metody leczenia jest obecnie powszechna. Pacjenci w wieku 65-74 lat stanowią 31 proc., a powyżej 75 lat 18,2 proc. wszystkich dializowanych i odsetek ten wykazuje tendencję rosnącą. Schorzenia będące główną przyczyną niewydolności nerek w polskiej populacji to nefropatia cukrzycowa (24.7 proc.), przewlekłe kłębuszkowe zapalenia nerek (21 proc.), nefropatia nadciśnieniowa (12.7 proc.) i wielotorbielowatość nerek (8.4 proc.). Śmiertelność roczna wśród chorych dializowanych wynosiła w 2006 roku 13.4 proc., a główna przyczyny zgonów to choroby układu krążenia. Szacuje się, że 8-25 proc. dializowanych chorych pod względem medycznym kwalifikuje się do zabiegu przeszczepienia nerki. W Polsce w 2006 roku tylko 6.7 proc. chorych dializowanych otrzymało przeszczep nerki.

Gazeta Prawna

Program protransplantacyjny dla młodzieży ponadgimnazjalnej

Polska Unia Medycyny Transplantacyjnej już od kilku lat realizuje i wspiera program edukacji młodzieży licealnej, mający na celu propagowanie wiedzy transplantacyjnej oraz uświadamianie społeczeństwu problemów związanych z pobieraniem i przeszczepianiem narządów w Polsce.

Seminaria odbywają się w szkołach średnich na godzinach wychowawczych, lekcjach biologii, etyki czy wiedzy o społeczeństwie. Prowadzą je lekarze chirurdzy i transplantolodzy, a także koordynatorzy transplantacji, którzy w swoich prelekcjach omawiają problematykę pobierania narządów od żywych i zmarłych dawców. Mówią o jakości życia osób będących przed i po transplantacji, zagadnieniach dotyczących śmierci mózgowej, liczbie przeszczepianych narządów, a także uwarunkowaniach prawnych związanych z dawstwem narządów w Polsce i na świecie.

Gazeta Prawna

Stowarzyszenie Przeszczepionych Serc

Stowarzyszenie Przeszczepionych Serc powstało w grudniu 2006 r. z inicjatywy pacjentów IK i CSK MSWiA w Warszawie oraz ich rodzin i przyjaciół. Zostało zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym pod nr 000026880.

Stowarzyszenie ma status organizacji pożytku publicznego.

Członkami Założycielami były 23 osoby, w tym 12 osób po transplantacji serca. Obecnie Stowarzyszenie liczy 81 członków, w tym 36 osoby po przeszczepie serca i jedna osoba oczekująca na nowe serce.

Działalność naszego Stowarzyszenia wynika z empatii, altruizmu i chęci uwrażliwienia społeczeństwa na problemy ludzi po przeszczepie.

Idea, która nam przyświeca brzmi:

"Tyle jesteśmy warci ile możemy dać z siebie drugiemu człowiekowi".

Głównymi celami Stowarzyszenia są:

Gazeta Prawna

Polska Federacja Pacjentów Dialtransplant

Powstała w 2007 roku. U podstaw wielu naszych działań leżą dążenia do integracji organizacji pacjentów. Zrzeszamy przedstawicieli środowiska pacjentów dializowanych, po transplantacji, hepatologicznych, oraz związanych z krwiodawstwem.

Działania:

Inicjowanie, wspomaganie i prowadzenie kampanii społecznych i edukacyjnych mających na celu poprawę stanu wiedzy na temat zdrowia i jego zagrożeń, w szczególności leczenia poprzez dializoterapię i transplantację,

Wspieranie i aktywizacja środowisk działających na rzecz pacjentów chorych, a w szczególności dializowanych i po przeszczepieniach, poprzez m.in. organizowanie różnego rodzaju form wypoczynku i wyjazdów w kraju i za granicą.

Gazeta Prawna

Stowarzyszenie Życie po Przeszczepie

Stowarzyszenie Życie po Przeszczepie (zwane do lipca 2008 r. Stowarzyszeniem Pomocy Ludziom z Uszkodzoną Wątrobą Życie po Przeszczepie) utworzone zostało podczas I Zjazdu Osób Po Przeszczepie Wątroby, w dniach 16-18 października 2000 r. Zostało wpisane do Rejestru Stowarzyszeń 27 kwietnia 2001 r. przez Sąd Rejonowy w Zielonej Górze, VIII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000009505. Po kilku latach działalności, we wrześniu 2004 r., Stowarzyszenie uzyskało status organizacji pożytku publicznego.

 Pierwszy założycielski Zjazd (a potem kolejne w latach 2001, 2003, 2005 i 2007) miał miejsce w Sanktuarium Matki Bożej Cierpliwie Słuchającej w Rokitnie koło Gorzowa Wlkp. w woj. lubuskim. Zgromadził wówczas kilkanaście osób (było to pierwsze spotkanie wszystkich osób przeszczepionych w ośrodku szczecińskim w latach 1996 - 2000, operowanych przez zespół transplantacyjny doktora Romana Kostyrki).

Gazeta Prawna

Programy edukacyjne Fundacji Urszuli Jaworskiej - Bank Dawców Szpiku

Nie zabieraj swych narządów do nieba, one potrzebne są tutaj to hasło akcji mającej na celu uświadomienie naszemu społeczeństwu, jak ważna jest idea transplantacji narządów i komórek.

Akcję zapoczątkowaną przez Stowarzyszenie Życie po przeszczepie propaguje dzisiaj wiele organizacji pozarządowych, jak dotąd niestety ze zbyt małym skutkiem.

Oświadczenie woli, czyli Donorcard jeszcze niewiele osób załącza do swoich dokumentów czy też na stałe nosi przy sobie.

Wręcz odwrotnie, o krachu polskiej transplantologii mówi się i pisze już od kilku lat.

W 2007 roku przeprowadzono prawie o 40 procent mniej transplantacji niż w latach poprzednich!

Dawców jest coraz mniej, a rodziny pacjentów, u których stwierdzono śmierć mózgu, nie chcą, nie potrafią pogodzić się z utratą bliskiej osoby, a myśl o oddaniu narządu do transplantacji często kojarzy się z okaleczeniem zmarłego. Bariery mają podłoże emocjonalne, kulturowe, a także etyczne...

Prawo